To Już 10 lat z Małymi Bohaterami

To już 10 lat....


Szczególny jubileusz wielickich spotkań Małych Bohaterów - dzieci z Zespołem Leigha, którzy wraz ze swoimi rodzinami przyjeżdżają rok rocznie do naszego miasta.

Mali Bohaterowie stali się częścią Wieliczki... Częścią naszej społeczności... Częścią naszej historii. Wieliczka jako centrum chorób ultrarzadkich stała się platformą wymiany doświadczeń, wiedzy i dobrych praktyk.
Inauguracja Jubileuszowego zjazdu wypełniona była balonową bombą marzeń Małych Bohaterów, które wzbiły się nad wielickie niebo.
Podczas tegorocznego spotkania nie zabrakło wspólnej wizyty w Campus Misericordiae na Brzegach. Burmistrz Wieliczki Artur Kozioł przywitał właśnie w tym wyjątkowym miejscu naszych gości. Ważnym elementem zjazdu była oczywiście konferencja z udziałem lekarzy i specjalistów: prof. Jolanta Sykut - Cegielska, doc Ewa Jamroz, dr Dariusz Rokicki, dr Antoni Pyrkosz, dr Paweł Szyld, dr Lucyna Horodecka - Wardęga i prof. Jean M. Novak.

Wspólna debata i panel dyskusyjny stały się odpowiedzią na ważną tezę postawioną na początku obrad przez Burmistrza Wieliczki, że jest to najtrudniejsza konferencja na świecie, z uwagi na szukanie rozwiązań. W czasie konferencji Mali Bohaterowie uczestniczyli w rekreacjach przygotowanych przez pracowników MGOPS Wieliczka oraz wolontariuszy z GRUPKA i Wielickiego Koła Wolontariatu. Jak na jubileusz przystało odbył się również bal, wypełniony muzyką i tańcem. Wspólna Msza św. w Kopalni Soli Wieliczka zakończyła zjazdowe aktywności.
Bycie razem... w tym szczególnie trudnym doświadczeniu jakim jest choroba, pomaga być w sile i mocy. Rodzice będąc razem mogą dawać siłę swoim dzieciom. Bycie razem w tej rzadkości choroby pozwala na tworzenie sieci informacji o Zespole Leigha. To ważne zadanie dla nas wszystkich. Mali Bohaterowie uczą nas każdego roku pokory i żeby żyć tu i teraz.